Connaitre l’association Killian 

Killian de 14 ans au regard pétillant. Mais il ne vit pas comme les enfants de son âge : il est atteint d’une maladie génétique rare, le syndrome d’Angelman.
Diagnostiquée alors qu’il avait 18 mois, la maladie a paralysé une partie de son cerveau. Il ne peut donc ni parler, ni se déplacer, et a l’âge mental d’un bébé de moins de 2 ans. En France, seules 400 à 500 personnes sont aujourd’hui atteintes de ce syndrome. Cela pourrait expliquer le mystère entourant la maladie, méconnue du grand public et toujours incurable.

Killian vit avec ses parents et son petit frère Thomas dans la Loire. Il passe une partie de son temps en institut et partage ses loisirs en famille notamment grâce à l’association Killian créée il y a 11 ans par ses parents.
« On s’est très vite rendu compte qu’il fallait des moyens financiers importants pour subvenir aux besoins de notre fils », confie le papa. « Killian allait porter des couches à vie, avoir un lit spécial, un fauteuil roulant. Il fallait aussi créer des espaces sécurisés pour lui dans la maison. »

Animée par une trentaine de bénévoles, l’association réussit très vite à mobiliser autour d’elle et elle prend une dimension inattendue.
« Nous avons récolté plus que ce que nous escomptions. J’ai eu envie alors de donner à mon tour et surtout d’offrir à Killian un sens à sa vie, pour qu’il trouve sa place dans la société en essayant d’être utile aux autres. 30 000 € ont été ainsi versés à la recherche. Nous croyons beaucoup dans les travaux de recherche qui sont menés actuellement, Killian ne pourra pas en bénéficier mais à l’avenir ce syndrome pourrait être dépisté et traité.»
L’association s’est aussi mobilisée pour faire connaître cette maladie jusqu’à l’étranger. 

À ce jour, plus de trois cents manifestations ont été organisées pour l’association Killian mais la plus prestigieuse de toutes c’est cette comédie musicale les aventures du capitaine Kid. 

Un spectacle à la hauteur de l’engagement de l’association 

Les parents poussés par leur amour pour la musique celtique, ont contacté l’auteur-compositeur-interprète Alan Simon, dont l’opéra-rock Excalibur avait eu un grand succès dans les années 2000. Touché par cette sollicitation simple et directe, l’artiste a accepté de devenir le parrain de l’association.
L’artiste, qui a réalisé il y a dix ans un conte pour enfant intitulé L e Petit Arthur (vendu à 50 000 exemplaires), a proposé à l’association de produire le tome II du Petit Arthur dans lequel il pourrait parler du syndrome d’Angelman de façon décomplexée avec subtilité et légèreté.
Grâce à un mécénat actif, le spectacle, dont le budget se situe autour de 40 000 €, a pu être monté . La première a eu lieu en Bretagne à Ploemeur . Une captation a été réalisée et un DVD vient d’être édité . Il s’accompagne d’un livret illustré de 48 pages.

L’association Killian vous recommande un site Internet qui présente l’album et deux sites: http://www.captainekid-le-internationnaux ont reponduconte-musical.com

Clip animé sur l’un des titres de l’album: https://youtu.be/gq9cAREfSD8
Clip vidéo sur le titre emblématique de notre spectacle: https://youtu.be/nksEo2V_eZE